Uusia opetuksia
10
Vaikka reilu vuosi tässä on jo
yritetty refluksitaudin koukeroista ottaa selvää, niin joka viikko vieläkin
saamme refluksitaudilta yllättäviä oppitunteja.
yritetty refluksitaudin koukeroista ottaa selvää, niin joka viikko vieläkin
saamme refluksitaudilta yllättäviä oppitunteja.
Taas pääsi
refluksitauti-allergia-kirous hyppäämään puun takaa eteemme, mutta onneksi
sillä oli tällä kertaa kukkakimppu kädessään. Vielä maanantaina Pikkusankari
oli se keskiverto-oireinen poikamme: kaivoi korvia, suuta, valitti pipiä
vatsassa, päässä ja rintakehässä, kaatoi ja heitteli tavaroita minkä kerkesi
valveillaoloaikansa puitteissa sekä merkkasi äidille poskiin ainakin kahdet
veriset kynnenjäljet. Tiistaina meininki muuttui tyystin: hän saattoi
leppostella sohvalla katsellen kirjoja, pyrki pussailemaan ja halailemaan koko
ajan, purki ja pakkasi leluvarastonsa monen monta kertaa ja hymyili ja
kikatteli lähes taukoamatta; oireista ei ollut tietoakaan. Sama on jatkunut
tähän päivään saakka. Näin monta päivää peräjälkeen noin täydellisen oireettomina –
ja vielä yhtäkkisenä muutoksena – ei ehkä voi olla pelkkää sattumaa tai vain
taudin aaltoilevuutta. Syy tähän muutokseen taisi olla äidin hajamielisyys
ruokavalion monimuotoisuuden toteuttamisen suhteen. Pikkusankari ei meinaan ollut
vahingossa saanut ennen hyvien päivien alkamista ainakaan kolmeen päivään kanaa, possua eikä punajuurta. Hups. Epäiltynä ovat siis
kaikki nuo kolme. Syyllinen voi löytyä yhdestä, kahdesta tai kaikista. Pahiksen
löytäminen onkin seuraava missiomme. On enemmän kuin ärsyttävää lähteä
kaatamaan tarkoituksella ideaalitilannetta, mutta pakko, jotta pääsemme
eteenpäin…
refluksitauti-allergia-kirous hyppäämään puun takaa eteemme, mutta onneksi
sillä oli tällä kertaa kukkakimppu kädessään. Vielä maanantaina Pikkusankari
oli se keskiverto-oireinen poikamme: kaivoi korvia, suuta, valitti pipiä
vatsassa, päässä ja rintakehässä, kaatoi ja heitteli tavaroita minkä kerkesi
valveillaoloaikansa puitteissa sekä merkkasi äidille poskiin ainakin kahdet
veriset kynnenjäljet. Tiistaina meininki muuttui tyystin: hän saattoi
leppostella sohvalla katsellen kirjoja, pyrki pussailemaan ja halailemaan koko
ajan, purki ja pakkasi leluvarastonsa monen monta kertaa ja hymyili ja
kikatteli lähes taukoamatta; oireista ei ollut tietoakaan. Sama on jatkunut
tähän päivään saakka. Näin monta päivää peräjälkeen noin täydellisen oireettomina –
ja vielä yhtäkkisenä muutoksena – ei ehkä voi olla pelkkää sattumaa tai vain
taudin aaltoilevuutta. Syy tähän muutokseen taisi olla äidin hajamielisyys
ruokavalion monimuotoisuuden toteuttamisen suhteen. Pikkusankari ei meinaan ollut
vahingossa saanut ennen hyvien päivien alkamista ainakaan kolmeen päivään kanaa, possua eikä punajuurta. Hups. Epäiltynä ovat siis
kaikki nuo kolme. Syyllinen voi löytyä yhdestä, kahdesta tai kaikista. Pahiksen
löytäminen onkin seuraava missiomme. On enemmän kuin ärsyttävää lähteä
kaatamaan tarkoituksella ideaalitilannetta, mutta pakko, jotta pääsemme
eteenpäin…
Allergologin vastaanotolla ja
sähköpostittelumme kautta opin aina paljon uutta. Suurin ahaa-elämys tämän
viikkoisella kontrollikäynnillä oli Pikkusankarin refluksitaudin
muodonmuutoksen tajuaminen. Pikkusankari on siirtynyt vauvaiän tyypillisistä
refluksioireista aikuisiän refluksioireistoon päin. Minulle öiden ja
päikkäreiden repaleisuus ja tuskaitkun määrä ovat aina olleet yhtä kuin
refluksitaudin vakavuusaste ja allergioiden aisoissapysymisaste sillä
hetkellä. Niinpä olen viimeisen kuukauden ajan ajatellut, että meillä menee
jotenkin älyttömän paljon paremmin kuin aiemmin keskivertotilanteessa, sillä
Pikkusankari on alkanut nukkumaan yöt heräämättä tai vain muutamalla
herätyksellä, vaikka päivät olisivatkin olleet täynnä muita oireita. Mutta
allergologimme avasi silmäni taas kerran: kaikki Pikkusankarin päiväoireet ja
käyttäytyminen viittaavat vahvasti siihen, että taustalla jylläävät edelleen pahasti
oireinen refluksitauti ja moninaiset allergiat, unien eheydestä huolimatta. Närästys,
happojen nousut ja pukluaminen eivät vaan enää herätä pientä samalla tavalla
kuin aiemmin ja huutokonsertti on vaihtunut valittamiseen.
sähköpostittelumme kautta opin aina paljon uutta. Suurin ahaa-elämys tämän
viikkoisella kontrollikäynnillä oli Pikkusankarin refluksitaudin
muodonmuutoksen tajuaminen. Pikkusankari on siirtynyt vauvaiän tyypillisistä
refluksioireista aikuisiän refluksioireistoon päin. Minulle öiden ja
päikkäreiden repaleisuus ja tuskaitkun määrä ovat aina olleet yhtä kuin
refluksitaudin vakavuusaste ja allergioiden aisoissapysymisaste sillä
hetkellä. Niinpä olen viimeisen kuukauden ajan ajatellut, että meillä menee
jotenkin älyttömän paljon paremmin kuin aiemmin keskivertotilanteessa, sillä
Pikkusankari on alkanut nukkumaan yöt heräämättä tai vain muutamalla
herätyksellä, vaikka päivät olisivatkin olleet täynnä muita oireita. Mutta
allergologimme avasi silmäni taas kerran: kaikki Pikkusankarin päiväoireet ja
käyttäytyminen viittaavat vahvasti siihen, että taustalla jylläävät edelleen pahasti
oireinen refluksitauti ja moninaiset allergiat, unien eheydestä huolimatta. Närästys,
happojen nousut ja pukluaminen eivät vaan enää herätä pientä samalla tavalla
kuin aiemmin ja huutokonsertti on vaihtunut valittamiseen.
Se tunne, kun tulee aidosti
ymmärretyksi, on tämän sairauden kanssa painiessa jotain aivan mieletöntä ja
arjessa niin harvoin koettavaa, että itken aina (kyllä, aina) kun lähdemme
lääkärin vastaanotolta. Taas kerran oli huojentavaa kuulla lohdullisia sanoja
ja saada omille arkihavainnoilleni lääketieteelliset
selitykset lääkäriltä, joka on hoitanut tuhansia refluksikkoja ja
allergikkoja. Pikkusankarin nykyinen ruokakäyttäytyminen on kuulemma hyvin
ominaista refluksikoille. Todistetta sain myös sille, että tämän taudin
tuottaman huonon olon vallitessa on enemmänkin sääntö kuin poikkeus, että taapero
ilmaisee pahan olonsa tupla- tai triplauhmalla, lyhytjänteisyydellä ja
pahanteolla. Ja mikä tärkeintä ymmärtää, pipin valittaminen on todellisinta
totta, mikä pitää ottaa vakavana oireena.
ymmärretyksi, on tämän sairauden kanssa painiessa jotain aivan mieletöntä ja
arjessa niin harvoin koettavaa, että itken aina (kyllä, aina) kun lähdemme
lääkärin vastaanotolta. Taas kerran oli huojentavaa kuulla lohdullisia sanoja
ja saada omille arkihavainnoilleni lääketieteelliset
selitykset lääkäriltä, joka on hoitanut tuhansia refluksikkoja ja
allergikkoja. Pikkusankarin nykyinen ruokakäyttäytyminen on kuulemma hyvin
ominaista refluksikoille. Todistetta sain myös sille, että tämän taudin
tuottaman huonon olon vallitessa on enemmänkin sääntö kuin poikkeus, että taapero
ilmaisee pahan olonsa tupla- tai triplauhmalla, lyhytjänteisyydellä ja
pahanteolla. Ja mikä tärkeintä ymmärtää, pipin valittaminen on todellisinta
totta, mikä pitää ottaa vakavana oireena.
Melkeinpä joka ikinen kerta, kun
selitän Pikkusankarin kuulumisia jollekin, oli se sitten anoppi, ystävä tai
hyvän päivän tuttu, mieleeni pilkahtaa mahdollisuus empaattisen hypokondrian
olemassaolosta. Omat epäilyt omien ajatusten, kokemusten ja tunteiden
oikeellisuutta ja todellisuutta kohtaan ovat hyvin pelottavia. Mutta sen siitä
varmaan saa, kun pyörittelee päivät pitkät mielessä vuorotellen viittäkymmentä
refluksitautiin ja allergioihin liittyvää akuuttia juttua. Yritän jankuttaa
itselleni, että minä olen kuitenkin se, joka näkee joka ikisen pienen askeleen
eteenpäin ja taaksepäin tässä kiemuraisessa polussa. Ja minä olen se, joka
parhaiten osaa tulkita lapseni signaaleja. Silloin tällöin lapsen näkeminen tai
hoitaminen ei vain yksinkertaisesti voi antaa sitä kokonaiskuvaa hänen
tilanteesta, minkä lapsen vanhempi tai paremmassa tapauksessa vanhemmat saavat.
selitän Pikkusankarin kuulumisia jollekin, oli se sitten anoppi, ystävä tai
hyvän päivän tuttu, mieleeni pilkahtaa mahdollisuus empaattisen hypokondrian
olemassaolosta. Omat epäilyt omien ajatusten, kokemusten ja tunteiden
oikeellisuutta ja todellisuutta kohtaan ovat hyvin pelottavia. Mutta sen siitä
varmaan saa, kun pyörittelee päivät pitkät mielessä vuorotellen viittäkymmentä
refluksitautiin ja allergioihin liittyvää akuuttia juttua. Yritän jankuttaa
itselleni, että minä olen kuitenkin se, joka näkee joka ikisen pienen askeleen
eteenpäin ja taaksepäin tässä kiemuraisessa polussa. Ja minä olen se, joka
parhaiten osaa tulkita lapseni signaaleja. Silloin tällöin lapsen näkeminen tai
hoitaminen ei vain yksinkertaisesti voi antaa sitä kokonaiskuvaa hänen
tilanteesta, minkä lapsen vanhempi tai paremmassa tapauksessa vanhemmat saavat.
Onneksi välillä todella tajuan,
että en minä kuvittele mitään. Totisinta totta tämä on. Näin tapahtui viimeksi
muutama päivä sitten, kun mieheni tuli minut herättämään uskomattoman iloisena:
”Voitko kuvitella, Pikkusankari leikki kaksikymmentä minuuttia ihan yksin, eikä
hän ole tänä aamuna vielä kertaakaan yrittänyt lyödä minua eikä hajottanut
yhtäkään lelua! Nieleskelyä en ole kuullut lainkaan.” Tai kun äitini kertoi
Pikkusankarin olleen superkiltti vieraillessaan Mummolassa. Ja nämä tapahtuivat
ennen minun hehkutustani uskomattomasta muutoksesta ja hyvävointisesta
Pikkusankarista.
että en minä kuvittele mitään. Totisinta totta tämä on. Näin tapahtui viimeksi
muutama päivä sitten, kun mieheni tuli minut herättämään uskomattoman iloisena:
”Voitko kuvitella, Pikkusankari leikki kaksikymmentä minuuttia ihan yksin, eikä
hän ole tänä aamuna vielä kertaakaan yrittänyt lyödä minua eikä hajottanut
yhtäkään lelua! Nieleskelyä en ole kuullut lainkaan.” Tai kun äitini kertoi
Pikkusankarin olleen superkiltti vieraillessaan Mummolassa. Ja nämä tapahtuivat
ennen minun hehkutustani uskomattomasta muutoksesta ja hyvävointisesta
Pikkusankarista.
Iloitsen siis joka ikisestä
kerrasta, kun joku muukin huomaa muutoksia Pikkusankarin käyttäytymisessä ja
olotilassa, koska se tuottaa minulle tervejärkisen ihmisen olon. Epäilyä,
lokaa, pelkkiä hymähdyksiä ja hiljaisuutta saan kokea aivan tarpeeksi vieläkin, kun kerron Pikkusankarin
vaihtuvista tilanteista. Nyky-yhteiskunnassa eläessä tuntuu hyvin usein siltä,
että näkyvästi sairaat olisivat kaikin tavoin oikeutetumpia olemaan sairaita
kuin näkymättömämmin sairaat. Näkyvästi sairaan sairaus otetaan vakavasti,
vähemmän näkyvästi sairaan sairautta vähätellään julmasti.
kerrasta, kun joku muukin huomaa muutoksia Pikkusankarin käyttäytymisessä ja
olotilassa, koska se tuottaa minulle tervejärkisen ihmisen olon. Epäilyä,
lokaa, pelkkiä hymähdyksiä ja hiljaisuutta saan kokea aivan tarpeeksi vieläkin, kun kerron Pikkusankarin
vaihtuvista tilanteista. Nyky-yhteiskunnassa eläessä tuntuu hyvin usein siltä,
että näkyvästi sairaat olisivat kaikin tavoin oikeutetumpia olemaan sairaita
kuin näkymättömämmin sairaat. Näkyvästi sairaan sairaus otetaan vakavasti,
vähemmän näkyvästi sairaan sairautta vähätellään julmasti.
Ihanan helpottavaa että sattumalta löysin tämän blogin. Mikä tekee tästä helpottavan on juuri että jutut ovat kuin suoraan elämästämme jota olemme eläneet pikkutytön kanssa reilun vuoden ajan. Elämä ja arki jota kukaan lähipiirissä ei usko todeksi. Tytöllä on todettu myös refluksi sekä laajat ruoka-aineallergiat.
Opin myös uutta blogistasi.. refluksioireet, eli riehuminen, pahanteko jne. joita ei todellakaan ensimmäisenä yhdistäisi refluksiin ovatkin taudin oireita.
Mukavaa kesänodotusta, aion jatkaa blogisi seuraamista 🙂
Tervetuloa blogiremmiini! Kiva kuulla, että tästä on ollut sinulle vertaistukea. Se onkin minun tärkein missioni tätä kirjoittaessani! Arki jo pelkän sairauden kanssa on rankkaa, ja siihen kun vielä lisää tuon muiden epäilyn kanssa elämisen, niin ei ole hääppöstä… Voimia teille siihen!
Onks Tuomela teidän lääkäri?
Linda
Kukapa muukaan… 😉
hei! Vihdoin uskaltaudun kommentoimaan.kirjoituksesi osuvat jokakerta niin kovin minuun kuin joku kertoisi meidän elämän tarinaa, että olen jotunut aikamoiseen tunnekuohuun täällä käydessäni, enkä ole sitten muistanut tai osannut kommentoida. anteeksi siis. olen siis lauraliini- nimimerkillä tuolla yhdistyksen omalla palstalla lymyilevä tyyppi…
on niin epäreilua että pienet refluksikot joutuvat aliarvioiduiksi jatkuvasti ja jokapaikassa. kun ulospäin näyttää asiaa tuntemattoman mielestä ihan terveeltä tapaukselta, on vaikea käsittää, että pieni ihminen kärsii niin monista jutuista, ja että sen pienen ihmisen vanhemmat ovat väsyneitä kuin puupökkelöt kaiken sen epävarmuuden ja huolen ja refluksitaudin epämääräisyyden keskellä… minun taaperorefluksikko täyttää pian kolme, ja kokoajan kysellään, että jokos töihinmeno häämöttää? olen yrittäjä ja pihasuunnittelija, ja töitä olisi kyllä tarjolla, mutta minulla ei ole mitään hinkua niitä tekemään. muut hankalasti oireilevien refluksikkojen vanhemmat ymmärtävät miksi, mutta selitäppä asia ihmiselle, jonka mielestä meidän poika on hyvin pirteä ja ponteva ja varmasti pärjää hoidossa jo ja että kyllä jo pitäisi minunkin alkaa itseäni ajatella. Ja sitten tosiaan halutaan tietää, mitä MINULLE kuuluu, kun selostan aina pojan asioita kuin omina kuulumisinani.. minkä ihmeen hiisin takia?Minä haluaisin kysyä, että miksi lapsia sitten vaivalla hankkii, jos niiden kanssa ei viitsi olla silloin kun ne äitiä tarvitsevat? vaikka viisivuotiaaksi olen pojan kanssa kotona, jos asia niin vaatii. …
no… tässä taisi olla aika moneen postaukseesi kommenttia samassa purkauksessa… Ihana kun kirjoitat blogia, osaat hienosti kuvata refluksikon äidin päässä liikkuvia ajatuksia, et ole todellakaan ainut ajatuksiesi kanssa…
LL
🙂
Kiva Lauraliini, kun vihdoin kommentoit! On mukava tietää, millaisia lukijoita blogilla on 🙂
Kyllä tosiaan tuntuu, että meillä refluksikkojen äideillä on jonkinlainen kollektiivinen ajatusmaailma aina välillä, niin yhteen taitavat mietteet mennä.
Itse törmään myös viikottain kysymyksiin töihin menosta nyt, kun poika pian täyttää kaksi vuotta (ja jo toki aiemminkin). Ja minunkin ala on tosi hyvin työllistetty… Ja kyllä aina tulee sellainen olo, että on esitettävä kaiken maailman syylitaniat kysyjälle, jotta saisi "oikeutuksen" jäädä vielä kotiin. Ihan kun ei riittäisi sanoa "se on yksinkertaisesti pojalle parasta". Niin kuin se meidänkin tilanteessa on.
Lueskelenkin välillä teidän kuulumisia yhdistyksen sivuilta, ja hurjan rankkaa taitaa teillä olla… 🙁 En voi muuta kuin toivoa myös niitä hyviä aikoja teille!!!
Ja jos vaan jaksat, niin kommentoi ihmeessä tännekin useammin. Kaikki kommentit ovat hyvin tervetulleita!
Paljon paljon sympatiahalauksia!
Itse ajattelen niin että kun ihmiset kyselevät mitä SULLE kuuluu, he ovat huolissaan kyseisen ihmisen jaksamisesta ja voinnista. Vauvan tai taaperon kuulumiset ovat totta kai tärkeimmät, mutta miksi ei saisi olla kiinnostunut myös äidin voinnista?
Tämä on aika vaikea selittää tarkemmin, mutta yritän 🙂
Eli jos vastaan "mitä teille/sulle kuuluu"-kysymykseen, vastaan varmaan aina "Pikkusankarilla on nyt mennyt hyvin/huonosti, joten ollaan nukuttu hyvin/huonosti- tyyliin, tässä karrikoidusti ja lyhennetysti toki. Sitten tämän perään kysyjä kysyy, että "No mutta mitä SULLE kuuluu?", saatan hämmentyä, että pitikö mulla olla joitain muitakin kuulumisia, kuin se, mitä Pikkusankarille kuuluu ja sitä kautta kuinka väsynyt/pirteä/iloinen/surullinen olen.
Ja tottakai on ihanaa, jos ystävä/muu tuttu on kiinnostunut myös äidin voinnista (ja niin oletankin, kun kysytään kuulumisia :-)), mutta ehkä olen tottunut siihen, että jos jaksamisongelmista tms. halutaan kuulla, niin kysytään hieman tarkemmin juurikin niistä kysyen, ei yleisiä kuulumisia kysyen.
Ja mielestäni suomalaiseen kulttuuriin ei kauhean usein kuulu, että kysyjä odottaa "mitä kuuluu?"- kysymykseen saavan vastaukseksi itkutulvaa ja olkapäänä olemista rankoilla ruokakokeilutarinoilla höystettynä. Vaan että juurikin, jos todella haluaa tietää oikeista jaksamisista ja voinneista, niin sitten kysytään hieman muulla tavalla kuin "no mutta mitä SULLE kuuluu?"- kysymyksellä heti keskustelun avaavan "mitä kuuluu?"- kysymyksen jälkeen.
Huh. Tulipa tosi sekavaa stooria, mutta toivottavasti pääsit edes hieman paremmin jyvälle refluksilapsen äidin aivotoiminnan kiemuroista 🙂
Siulle on haaste miun blogissa 🙂
Kiitti, käynpä kurkkaamassa mitä on luvassa, että uskallanko sen kirjoitella julki 😀