Miten teillä hoidetaan lasten synttäreiden ja joulun
lahjapolitiikka? Mitä teidän lapset toivovat lahjoiksi? Meillä kun
oli lasten yhteissynttärit, niin konkreettisia paketteja tuli yhteensä
yhdeksän kappaletta, joista viisi oli vinkattuja ideoita, sellaisia,
joita pojat ovat kovasti toivoneet. He saivat vinkkiemme perusteella
teltan, omat kengurupomppupallot ja leijat. Toki kaikki vieraat eivät
kysele lahjatoiveita (emmekä näin oletakaan), mutta suurin osa vieraistamme jo tiedostaa,
että annamme mielellämme lahjavinkkejä. Ja toki se helpottaa
heidänkin lahjapähkäilyjä.

Joka kerta, kun vieraat kyselevät lahjaideoita, ensimmäiseksi
sanon, että jos sinulla on joku, mikä tahansa hyvä lahjaidea, niin
toteuta se, vaikka se olisi ilmainen, ihan outo tai vaikka
kirppislöytö. Jos sellaisia must-juttuja ei ole heillä mielessä,
osaan kyllä yleensä vihjata jotakin varmasti poikia miellyttävää.
Koskaan vinkit eivät ole menneet pieleen, vaan pojat ovat pitäneet
niistä. Me vanhempina miehen kanssa arvostamme oikeasti hyödyllisiä
lahjoja sekä ehdottomasti immateriaalisia lahjoja, sellaisia, jotka
jäävät kokemuksiksi lasten mieleen! On ollut mahtavaa huomata,
että Pikkusankari osaa arvostaa samankaltaisia lahjoja kuin me,
vaikka yleensä oletetaan, että lapset haluavat vain makeimpia
bratzeja, upeimpia carseja ja kasapäin uutuusdeeveedeitä.
Lahjaideoita, joita me olemme vinkanneet ja joista puhutaan ja joita
muistellaan edelleen, ovat olleet muun muassa erilaiset teatterit (mieleenpainuvimpana Peppi Pitkätossu -teatteri Helsingin kaupungin
teatterissa) Heurekassa käynti, Hoplopissa käynti, Disney on Icessa
käynti ja Sealifessa käynti. Olemme toivoneet lahjaksi myös
tarpeellisia, arkisia juttuja, kuten lelulaatikoita ja kenkiä,
joista niistäkin Pikkusankari on osannut iloita: monesti niitä
jalkoihin laittaessa hän toteaa: ”Nämä ovat nämä Mummolta
saamat hienot tennarit!”.

 

En tiedä, miksi lapsia pitäisi opettaa toivomaan vain
materiaalisia lahjoja. Minun mielestäni sillä, että jouaaton
iltana lattia on täynnä kirjoja kaikissa sateenkaaren väreissä ja
nurkassa lojuu pari säkillistä uusia vaatteita, ei ole mikään
arvo sinänsä. Pikkusankari toivoi ihan itsenäisesti tänäkin
vuonna Heurekaan ja teatteriin pääsyä kummien kanssa, sillä viime
vuonna ne olivat niin hauskoja kokemuksia! (Ja kyllä, Heurekaan,
vaikka juuri kesällä kävimme siellä kummipojan ja hänen veljensä
kassa…) Sen lisäksi vieraat antoivat muitakin mahtavia lahjoja:
pääsyn Risto Räppääjä- kesäteatteriin, Talvisirkukseen sekä
Koiramäen jouluun!

Hullua, sanovat ehkä jotkut, koska pitäähän lapsi hukuttaa
Frozeniin ja Simseihin. Mutta fiksua, opettavaista ja ekologista,
sanomme me. Emme koskaan lähtisi neuvomaan ketään lahja-asioissa,
jos meiltä ei kysytä, mutta kysyttäessä olemme kokeneet elämykset
erityisen hienoiksi lahjoiksi. Varsinkin, kun lahjojen antajia ei
niin montaa kertaa vuodessa muuten näe, niin yhteinen tekeminen on
tällöin entistä arvokkaampaa, ja siihen olemme senkin takia halunneet heitä kannustaa.

Tiedättehän te ne tilanteet, kun lapsenne saapuu
harrastuspaikkansa pukkariin, muiden kerholaisten joukkoon tai
kuntosalin lapsiparkkiin, ja muut lapset huudahtavat: ”Taasko toi
tulee? Eeeei…”, ”En halua, että toi on mun kanssa samassa
ryhmässä”, tai ”Mä en tykkää susta!”. Ai ette tiedä näitä
tilanteita? Niin, minäkään en olisi halunnut tietää. En olisi
ikinä halunnut kokea näitä tilanteita, joiden jälkeen huuli
väpättäen kiiruhdan lähimpään vessaan ja annan kyyneleiden
valuttaa ripsarin mustaksi vanaksi poskille, kastella vaatteet
märäksi ja turvottaa itseni pahoinpidellyn näköiseksi. Se tunne,
kun tajuaa, että joidenkuiden silmien kautta katsottuna lapseni on
oikeasti epätoivottua seuraa, on sisustani rankasti raastavaa. Mitä
voisin tehdä toisin? Mitä olisin voinut tehdä toisin?
Yövalvomisiin on siis taas yksi syy lisää…

Minä en halua turhaan lokeroida lapsiani, enkä halua
puhua heidän sairauksistaan kenellekään, ellei siitä ole hyötyä
joko lapselle itselleen tai vertaistuen kautta toisille. Diagnoosien
suhteen olen kriittinen: en halua muuten-vain-diagnooseja enkä
melkein-diagnooseja lapsilleni, vaan haluan, että diagnoosi on
todella hyödyn arvoinen, niin, että se vie asioita eteenpäin kohti
positiivisempaa. Esimerkiksi autismin kirjon ominaisuuksia voi olla
melkeinpä kenellä tahansa (kuten Pikkusankarillakin taitaa olla),
kun oikein alkaa käyttäytymistä tarkkailemaan. Kuitenkin, jos
arjessa pärjää hyvin ilman diagnoosia (eli mm. ilman diagnoosin
mahdollistamia terapioita ja opettajien erilaista suhtautumista ko.
lapsen kasvatukseen), ei diagnoosia haikaillen kannata laajempia
tutkimuksia edes alkaa tekemään. Näin minun mielestäni. Pikkusankarin
diagnoosit refluksitauti, allergiat ja SI ovat olleet ehdottomasti
tarpeelliset. En halua, että lapsiltani oletetaan jo
lähtökohtaisesti jonkinlaista sairauden värittämää
käyttäytymistä, mutta aina, kun näen sairauksista mainitsemisen
tarpeellisena, mainitsen niistä. 

Nyt, kun harrastus- ja kerho-ohjaajia alkaa olla jo melko paljon,
ja ei-niin-kivoja tilanteita on tullut ilmi jonkin verran, mietin,
pitäisikö kaikille Pikkusankarin kanssa toimiville ohjaajille
kertoa Pikkusankarin ”ongelmista”, ja jos pitäisi, niin millaisin
sanoin. Harkinnan jälkeen päätin kirjoittaa lapun, jonka annan
ohjaajien lukea:

Poikani on sairastanut syntymästään lähtien vaikeaa
refluksitautia ja astmaa sekä siitepölyallergiaa. Nelivuotiaaksi
asti hänellä oli myös vaikeita suolisto-allergioita, mikä
rajoitti hänen syömisiään vahvasti. Pojallani on myös jonkin
asteisia sensorisen integraation ongelmia. Tämä moninainen
sairaushistoria vaikuttaa osaltaan siihen, miten poikani käyttäytyy
ja millainen olo hänellä on.

Lapsen refluksitauti tuntuu (kuten aikuisillakin) suurena poltteen
tunteena rintakehässä ja kurkussa. Lapsestani saattaa tuntua, kuin
yläkeho olisi liekeissä tai hän tukehtuisi mahalaukusta ylös
nousevaan ainekseen. Olo voi todellakin siis olla karmivan huono, ja
poikani levoton. Poikani ei osaa/huomaa aina automaattisesti kertoa
pipistään, eikä hän osaa välttämättä purkaa huonoa oloa
tilanteeseen sopivalla tavalla. Hän saattaa tehdä pientä ilkivaltaa, olla ilkeä
toisille lapsille tai olla täysin tottelematon. Hänen on vaikea keskittyä myös esimerkiksi katsomaan silmiin puhuttaessa. Refluksitautiin
viittavaat poikani kohdalla myös vahvasti ”refluksihiki”
(normaalista leikkitouhusta nouseva hiukset, niskan ja paidan kasteleva takaraivohiki) sekä se, että
KAIKKI esineet menevät suuhun (hän yrittää kaivaa pipiä pois).

Lapsellani oleva astma näyttäytyy nykyään vähemmän, mutta
silloin, kun refluksitauti on pahenemisvaiheessa, myös astmaoireet
vahvistuvat. Myös siitepölytilanne saattaa vaikuttaa astman hoitotasapainoon. Lapsellani astmaoireet tarkoittavat käytännössä
sitä, että lapseni sekoilee ja sinkoilee täysin päättömästi
osaamatta tehdä mitään järkevää. Astmaoireista lapseni olo
tulee kokonaisvaltaisesti huonoksi.

Siitepölyallergiat ovat kevään, kesän ja alkusyksyn riesa.
Siitepölyallergiaoireet tarkoittavat (ristiinreagoivien ruokien
ajoittaisen välttämisen lisäksi) lapseni kohdalla sitä, että
nenä on kokoajan tukossa, olo on vetämätön ja moni normaalikaan
asia ei jaksa kiinnostaa.

Sensorisen integraation ongelmat poikani kohdalla ovat
todennäköisesti syntyneet siitä, että ensimmäisen vuoden aikana
poikani oli äärimmäisen kipeä. Kukaan ei tiennyt hänen pahoista
ruoka-aineallergioista ja kurkkutorven tulehduttaneesta
refluksitaudista (muuten kuin ihmettelemällä todella, todella
vaikeaa vauvavuottamme). Lapseni keho ja aivot eivät ole oppineet
normaaleja kipusignaaleja ja normaaleja aistimuksia, koska hän on
joutunut kohtuuttomasti selviämään kovien kipujen kanssa heti synnytyslaitokselta
lähtien. Hänen on siis ajoittain vaikea yhdistellä eri
aistikanavista tulevaa aistitietoa ja arvioida kiputuntemuksia. Toisin sanoen olo voi hänellä
olla sama kuin pienessä ikkunattomassa huoneessa olo, jossa on 50
eri televisioruutua näyttämässä kaikki eri ohjelmaa kovalla
volyymilla. Hän saattaa myös kokea jotkin tilanteet erityisen kuormittavina, vaikka muiden silmin katsottuna tilanteissa ei ole mitään erikoista.

Mitä siis toivon lapseni kanssa aikaa viettäviltä aikuisilta?

Toivon ymmärrystä. Toivon, että lapseni mahdolliset
käyttäytymisongelmat/oireet otettaisiin vakavasti. En toivo, että
lapseni saa tehdä mitä tahansa kenelle tahansa ”sairautensa
nimissä”, mutta toivon, että huonon olon havaitessa jokainen miettii
ensin, millainen ihminen itse on kovien kipujen vallassa ja miten
itse toivoisi itseä kohdeltavan tuolloin. Pelkkä rankaisu huonon
käyttäytymisen jälkeen ei ole pidemmällä aikavälillä koskaan
toimiva: Lapsi yhdistää huonon olon ja rankaisun, ja pahimmassa
tapauksessa ei jatkossa enää kerro pipistään ja saattaa jopa
kokea, että huono olo on hänen syytää, jos huonosta olosta
(huonosta käyttäytymisestä) rankaistaan toistuvasti! Kannattaa
aina keskustella lapsen kanssa: osoittaa myötätuntoa lasta kohtaan
hänen tuskissaan ja miettiä yhdessä parempia huonon olon
purkamistapoja.

Lapseni hyötyy ”normaalilasta” enemmän selkeistä ohjeista,
hyvään käyttäytymiseen kannustamisesta, voinnin kysymisestä ja
erityisesti lapsen kanssa aikaa viettävän aikuisen antamasta spesifistä huomiosta.

Lapseni ruokavalio on muuten nykyään jo salliva, mutta
refluksitaudin takia viinimarjat ja sitrushedelmät ovat
kieltolistalla. Myöskään äärimmäisen rasvaista ateriaa ei
hänelle kannata tarjoilla.

Toivon, että jos havaitset sairauksista johtuvaa käyttäytymistä,
niin mainitset asiasta meille vanhemmille, sillä silloin voimme
harkita sairauksien hoitotasapainon viilaamista parempaan suuntaan ja voimme antaa lisävinkkejä lapsemme kanssa toimimiseen.
Jos vietät aikaa lapseni kanssa enemmänkin, tulet huomaamaan, että
poikani on sen kaiken pipikäyttäytymisen alla äärimmäisen
ajatteleva, fiksu, maailmasta kiinnostunut, kekseliäs ja empaattinen
viisivuotias.

Tämä tulee olemaan viimeinen Pikkusankarin sairauksien ja
kuulumisten nykytilanteesta laajasti kertova teksti tässä blogissa, sillä koen,
että eskari-ikää lähestyäessään hän tarvitsee yksityisyyden
näiden asioiden suhteen. Yleiskuulumisia ja muisteluita kuitenkin tullee, ja instagramissa (nimimerkillä skribentti) saatan kertoilla pienemmälle
yleisölle Pikkusankarinkin kuulumisia myös jatkossa.