Oireiden läsnä
ollessa Pikkusankarin kärsimysnäytelmät painottuvat nykyään vahvasti öihin.
Päivisin refluksipiru näyttäytyy suurimmaksi osaksi vain Pikkusankarin entistä levottomampana
käyttäytymisenä, äidin ja isin nipistelynä, läpsimisenä ja lyömisenä sekä hänen
suurena haluna purkaa pahaa oloaan myös erinäisiin tihutöihin (kestosuosikkeina
ovat olleet verhojen repiminen lattialle, telkkarin kaatamisyritykset, sekä kaikista
särkyvimpien esineiden heittely ja kirjojen sivujen irtirepiminen). Näiden
toimintojen useus päivisin on suoraan verrannollinen yöoireiden määrään ja
lääkkeen antamisen vähyyteen, joten kuvailtujen kaltaisten päivien/viikkojen
aikana kyseessä ei liene vain kränäisempi kehitysvaihe, vaikka semmoistakin
hypoteesia olen monesti kuullut minulle esitettävän.

Meillä myös yöhulinat ovat suurimmaksi
osaksi muuttaneet muotoaan. Enää emme kiikuta sylissämme selkä kaarella
tuskaansa täysiä itkevää lasta ympäri kämppää kokeillen jokaista eri huonetta,
nurkkaa, istuinta ja mattoa siinä toivossa, että jossain kohdassa itku olisi
laimeampaa. Emme enää etsi koko Puolen hehtaarin metsän pehmolelujoukkiota lohduttamaan
lasta, emmekä laita enää Myyrää pyörimään kello kaksi yöllä viedäksemme hänen
huomiotaan pois tuskistaan tai keinu suomi-iskelmien tahtiin pimeässä
keittiössä.  

Nyt yöhulinoihin kuuluu se, että
Pikkusankari ähisee ja tuhisee ja valittaa sängyssään. Hän vaihtaa asentoa
kahden sekunnin välein. Hän nousee seisomaan ja laskeutuu takaisin. Hän
nieleskelee, piereskelee, hinkkaa ja hakkaa kasvojaan patjaan. Hän hikkaa, röyhtäilee
ja haroo korviaan. Jossain vaiheessa hän todennäköisesti alkaa itkeä lohdutonta
itkuaan ja saattaa huutaa: ”Äiti! Äiti auta! Pipi!”. Viihdytysautomaatin sijaan
hän tarvitsee silittävää kättä, rauhallisia sanoja ja sylittelyä.

Vauvat voivat valvottaa, taaperot
voivat heräillä ja lapset voivat olla levottomia nukkujia. Totta kaikki, ja
tähän me varauduimmekin, kun omasta pikkupalleroisesta alettiin unelmoida.
Mutta yksi asia, jonka soisin jokaisen, joka lapsensa kanssa heräilee, tajuavan,
on se, että normaaliin kehitykseen kuuluva herääminen ja krooniseen sairauteen
liittyvä tuskainen herääminen ovat kaksi aivan eri asiaa. Minä heräisin paljon
mieluummin vaikka vielä useamminkin kuin nyt, jos heräämisen syy olisi leukaan
osuva potku, vanhempien läsnäolotarkastus tai pieni uniähinä kuin kipujansa
vaikertava, päätänsä irti repivä lapsi. Ja olisin todella iloinen, jos saisin
herätä vain silloin, kun lapseni olisi flunssassa tai tekisi hampaita. Tällöin
tiedän, että voin ja osaan varmasti helpottaa lapseni oloa; työntää panadolin
peppuun, olla lähellä ja ymmärtää flunssan kurjuutta. Tällaiset normaalin
heräämisen ajat ovat vallan suurenmoisia, ja niitä on meillekin suotu yhteensä
muutamia oireettomia kuukausia näiden kahden vuoden aikana. Ja voi että mikä
pirteys semmoisista öistä kumpuaakaan!

Yksi erikoisimmista kommenteista,
jolla minua on yritetty sympatisoida useammankin kerran, on seuraava:

”Eihän meidänkään lapsi nukkunut melkein koskaan päiväunia, edes
vauvana.” 

No onneksi olkoon vaan! Luultavasti lapsesi on siis
harvinaislaatuisen vähäuninen tapaus, joka ei tarvitse päiväunia. Teillä onkin
sitten ollut ihanan paljon aikaa puuhailla kaikkea kivaa vauvan kanssa, kun hän
on ollut hereillä suurimman osan päivästä (ja todennäköisesti hyväntuulisena
itkemättä koko valveillaoloajan, koska hänhän on terve).  

Minusta se kuulostaa oikein
paljon mukavammalta, että vauva on luonnostaan vähäuninen ja normaalin hyväntuulinen
(vaikka olisi myös haastava luonteeltaan) kuin se, että vauva on
normaaliunitarpeinen ja sairas, ja koska sairautensa takia kykenemätön
nukkumaan kunnolla, hän on entistäkin väsykiukkuisempi kuin vauva, joka saa
nukuttua tarpeekseen.

Toinen juttu, josta huomaa
todellisuudentajuni muutoksen, on oireaikojen vertaaminen raskauteen. Minulle
raskaus oli rankka kokemus, pakko myöntää, vaikka yritinkin parhaani mukaan
olla valittamatta tuskistani muille. Raskaana ollessa heräilin alusta loppuun
pahaan olooni, keski- ja loppuajasta lisäksi liitoskipuihin ja loppuvaiheessa näiden
lisäksi vielä pissalle kerran tunnissa. Mainostin iloisesti miehelleni lasketun
ajan ollessa käsillä, että tämän kauheampaa ei tule varmasti olemaan vauva-arki
öisin! 

Nytpä lähinnä naurattaa tuo lausahdus. On hieman eri asia herätä vain
raskausvaivoihin, kuin lapsen tuskaan. Sellaiseen tuskaan, jota äitinä ei voi
viedä pois, vaikka maailman eniten sitä haluaisi joka ikisenä kaameana yön
tuntina. Äidin pitää pidättää itkua, yrittää olla rauhallinen ja katsoa, kuinka
pieni viaton lapsi kärsii kovista närästyskivuista, kurkkua polttavista
mahahapoista ja liekeistä nielussa, korvissa ja nenässä. Äiti joutuu katsomaan, kuinka lapsi
anoo silmillään apua: ”Äiti, miksi kärsin? Vie tämä kipu pois”. Mutta äiti ei
pysty siihen.

Jotta sitten muutamien viikkojen päästä äitienpäivänä voisi
leijua keveissä Lontoon rakeiden värisissä illuusioissa kuvitellen olevansa
maailman paras äiti, nyt on aika suoltaa pihalle kaikki ne jutut, miksi en
missään nimessä tunne olevani maailman paras äiti.

En ole voinut antaa
Pikkusankarille aina hänen ikätasonsa mukaista virikkeellistä kehitysympäristöä.
Jos vuorokausi kului ensimmäisten seitsemän kuukauden ajan lasta sylissä kantaen, siinä
ei paljon motorisen kehityksen tukeminen ollut nyky-yhteiskunnan standardien
mukaista.

En ole jaksanut tarjota
Pikkusankarille lapsiperheen normaalia sosiaalista ympäristöä. Hän on jäänyt
lähes kokonaan paitsi muskareista, perhekerhoista, avoimista päiväkodeista, perheen
yhteisistä ravintolaillallisista ja muistakin lapsiperheen normaaleista
sosiaalisista tilanteista. 

En ole voinut tarjoa
Pikkusankarille kulinaarisia nautintoja ollenkaan. Hän on syönyt koko ikänsä
lähinnä maustamatonta kana-bataattisosetta. Pikkusankarin ikätoverit ne
vetelivät jo vuoden iässä etanoita ja sammakonreisiä ja syömäpuikoilla
Udoneita.

En ole pystynyt antamaan lapselleni
lääkkeetöntä lapsuutta. Lähes kaikkien mahdollisten käsikauppalääkkeiden
lisäksi pojalle on kokeiltu montaa todella ytyä lääkettä ja syötettykin monen
monta kuukautta lääkettä, jonka tehoaineet ja mahdolliset sivuoireet saavat rinnallaan
monet muut lääkkeet kalpenemaan.

En ole antanut Pikkusankarille täydellisen
eheää kiintymyssuhdetta. Olen äksyillyt ja hermostuksissani jopa huutanut
Pikkusankarille hänen itkiessään kymmenettä tuntia putkeen. Luulin hänen olevan
vain koliikkinen ja hieman tulisempi, helposti mieltään osoittava tapaus,
vaikka hän itkikin järkyttäviä kipujaan.

Olen käyttäytymiselläni tuottanut
lisää tuskaa Pikkusankarille. Tietämättömänä hänen refluksitaudistaan, tein monia
tunteja kestäviä vaunulenkkejä rattaat vaakatasossa (siis hänelle tuskallisimmassa
mahdollisessa asennossa). Heijasin rattaita kaikkiin ilmansuuntiin, juoksin,
kävelin, hölkkäsin, kokeilin nurmikkoa, asfalttia ja hiekkaa alustana, lauloin,
pölpötin, hyräilin, olin hiljaa, nostin viiden minuutin välein syliin, viritin
leluja räpläiltäväksi. Pikkusankari vain itki. Minä vain jatkoin.

En pysty vieläkään, diagnoosin
saamisen jälkeenkään, antamaan Pikkusankarille täysin raotonta ja syvää
turvallisuuden ja hyvän olon tunnetta. Kun olen todella väsynyt, en aina jaksa
hänen kipukiukkuaan höystettynä taaperoikäisen normaalilla uhma- ja
väsykiukulla. Silloin meillä hermostutaan, huudetaan, paiskotaan, riehutaan ja
kiroillaan. 

Anteeksi rakas lapseni, etten
pysty olemaan maailman paras äiti.